일찍 태어나서 미숙아로 인큐베이터 치료를 받은 아기들, 출생 시 신생아 호흡곤란 증후군 혹은 분만 시 질식, 뇌출혈이나 백질연화증 소견이 있는 아기들, 출생 이후 낙상이나 학대 등으로 머리 충격에 의한 뇌손상이 있는 아이들은 뇌성마비 고위험 아기라고 합니다. 신생아과 혹은 소아과 의사로부터 '뇌성마비를 의심해 볼 수 있다'는 소견을 듣게 된다면 부모 입장에서는 당황스럽고 하늘이 무너져 내릴 것 같은 심정일 것입니다. 뇌성마비가 완치되는 질환은 아닐지라도 조기부터 적절한 재활 및 운동을 받는다면 개인의 잠재력에 따라 장애를 최소화하며 삶을 유지할 수 있습니다. 이번 시간에는 영유아기, 학력기의 뇌성마비 재활에 대해 알아보도록 하겠습니다.
[목차]
♣ 뇌성마비?
♣ 뇌성마비의 위험 요인
♣ 뇌성마비 감별 증상은?
♣ 뇌성마비의 재활 방향은?
[영유아기 재활]
[학령기 이후 재활]
♣ 뇌성마비 재활치료는 어디서?
뇌성마비?
뇌성마비는 하나의 진단으로만 정의할 수 없습니다. 교과서에 의하면 미성숙한 뇌의 초기 발달단계에서 나타나는 비진행성 뇌병변으로 움직임과 자세에 장애를 갖고 있으며 감각, 인지, 의사소통, 인지, 행동, 발작 등을 동반하는 장애를 말합니다.
발생률은 보통 500명 당 1명이라고 보고되고 있습니다. 하지만 점점 35세 이상 첫 출산을 하게 되는 노산 여성이 많아지고 불임에 의한 인공수정, 환경적 문제, 젊은 여성의 음주와 흡연 등으로 위험률은 점점 높아지고 있습니다.
뇌성마비의 위험 요인
뇌성마비의 원인요소는 출생 전, 중, 후(출생 후 2년 이내)로 나눌 수 있습니다.
- Prenatal 출생 전 : 인공수정, 유전적 문제, 감염, 약물 복용, 임신 중 사고, 방사선 노출, 태아기 PVL(백질연화증), 뇌출혈 등
- Perinatal 출생 중 : 일찍 태어난 정도(미숙아), 난산으로 인한 겸자분만, 둔위분만, 분만질식, HIE(저산소성 허혈성 뇌손상) 등
- Neonatal and infant period 출생 후 2년 이내 : 신생아 호흡곤란 증후군, 인공호흡기 사용 기간, 감염, 고빌리루빈혈중, 뇌염, 뇌출혈, 발작/경기 등
뇌성마비 감별 증상은?
신생아, 12개월 미만의 아기들에게 의심증상으로 무리하게 MRI를 찍기에는 위험요소가 너무 많습니다. 그래서 특히 신생아과나 소아과의경험 있는 의료진들이 발달단계에 따른 반사나 움직임의 질, 근육의 긴장도, 개월에 따른 정상 운동발달등을 고려하여 진단을 내리게 됩니다. 보통은 24개월 미만까지는 뇌성마비를 확정 짓지 않고 '뇌성마비 고위험 아기(High risk infat to Cerebral Palsy)'라고 진단을 내리는 경우가 많습니다. 하지만 최근에는 여러 검사기법으로 생후 6개월만 지나도 뇌성마비 아기들을 확진할 수 있어 빠르게 진단하고 조기 재활에 들어가기 시작합니다.
12개월 미만의 아기들에서 뇌성마비를 의심할 수 있는 대표적인 증상은 다음과 같습니다.
- 축 쳐저있고 잘 울지 않으며 움직임이 느리고 입을 벌리고 있으며 잘 빨지 못하는 아기
- 생후 4개월이 지나도 고개를 가누지 못하는 아기
- 자주 울고 보채며 팔과 다리에 힘이 많이 들어가 있는 아기
- 고개를 뒤로 뻗치며 힘을 많이 주는 아기
- 생후 6개월이 지났는데 한쪽 손/발만 사용하는 아기
- 생후 9개월이 지나도 혼자 앉지 못하는 아기
요즘은 부모가 아이에 대해 주의 깊게 관찰하고 조금만 이상이 있어도 병원을 통해 확인을 하기 때문에 조금 더 일찍 발견되는 경우가 많습니다. 하지만 한쪽 팔과 다리의 움직임이 떨어지는 편마비의 경우 발견이 늦어지는 경우도 있어 더욱 세심한 관찰이 필요합니다.
뇌성마비의 재활 방향은?
뇌성마비의 재활은 영유아기의 재활과 학령기 이후의 재활로 나눌 수 있습니다.
위는 뇌성마비 재활에서 중요한 뇌성마비 아동의 열령별 대근육 기능평가 점수(GMFM)에 따른 대동작 기능 분류 시스템(GMFCS)의 비교 그래프입니다. GMFCS는 1단계인 경우 독립적으로 걷고, 뛰고, 점프하고, 계단 오르기까지 가능한 아이들이며 5단계는 모든 활동에서 보호자의 도움이 필요한 단계를 의미합니다.
위 그래프를 통해 알 수 있는 중요한 점은 다음과 같습니다.
- 2세까지는 그래프의 기울기가 높고 가팔라 2세 미만의 GMFCS 2, 3, 4단계 아이들은 좀 더 상위단계로 좋아질 수 있는 가능성이 열려있는 시기(운동 학습에 의한 신경 가소성)
- 보통 5세 이후가 되면 운동기능의 정점에 도달하여 GMFCS 단계별 차이를 뛰어넘기가 점점 어려워진다는 것
- 특히 GMFCS 3, 4, 5단계 아이들은 시간이 지날수록 뼈의 성장과 근육의 긴장도 증진, 고관절 탈구, 척추 측만증 등 이차적인 문제들로 기능이 더욱 떨어질 수 있습니다.(초록 사각형 안 빨간 화살표)
몇 해 전 지방지역 아동센터에 자원봉사를 했었는데 '소망이', '하늘이' 등의 이름을 가진 뇌성마비 아이들이 있었습니다. 장애가 있는 버려진 아이들을 돌보는 기관이었고 이름을 알지 못해 임시로 이렇게 불려졌던 학령기 미만의 아이들이었습니다. 그동안의 소아재활 경험으로 가장 안타까웠던 점은 초기부터 충분한 재활을 받았다면 현재 이렇게 팔과 다리가 굳어 앉아있기만 하고 움직임에 제한이 되지는 않았을 텐데,, 아이들이 적어도 워커 등을 잡고 걸을 수도 있었을 텐데 하는 생각이었습니다.
뇌성마비는 진행이 되는 질환이 아니기 때문에 손상된 상태에서도 재활을 통해 충분히 보행에 대한 잠재력을 끌어낼 수 있는 아이들이 많고 특히 위 그래프에서처럼 2세까지는 신경 가소성도 활발하게 일어나는 시기이기 때문에 재활을 통한 충분한 운동성을 회복할 수 있습니다.
여담이 길었습니다.
뇌성마비의 재활은 영유아기 재활과 학령기 이후 재활로 나눌 수 있습니다.
[영유아기 재활]
영유아기에는 신경가소성이 활발히 일어나는 시기이기 때문에 집중적인 재활로 아이들의 잠재력을 최대한 끌어주는 것이 필요한 시기입니다. 특히 신생아기부터 조기에 문제가 파악된 '뇌성마비 고위험 아기'들은 빠른 재활치료 연계를 통해 조기 치료를 진행할 수 있으며 부모의 세심한 관찰로 발달지연이 의심되는 아기들 역시 소아과 혹은 소아 재활의학과 진료를 통해 조기 재활치료를 시행할 수 있습니다.
이 시기 시행할 수 있는 치료는 운동발달 치료로 아기의 개월에 맞는 정상발달을 따라갈 수 있도록 유도해 주는 것입니다.
또한 2세가 넘어도 걷지 못하는 아이들은 근 긴장도에 따른 발목 보조기나 보행 보조도구를 이용하여 서기와 걷기 연습을 시행하고 독립적인 보행을 목표로 진행합니다.
[학령기 이후 재활]
보통 5세가 넘어가면 운동기능의 정점에 도달하여 GMFCS 레벨이 고착되는 경우가 많습니다. 특히나 GMFCS 2단계, 3단계의 아이들은 꾸준한 보행연습과 근력운동으로 자세를 개선하고 지구력을 증진시키는데 목적이 있으며 향후 발생할 수 있는 근육의 단축과 관절의 구축을 예방하기 위한 운동과 교육이 필요한 시기입니다.
GMFCS 4단계와 5단계 아이들은 시간이 흐를수록 고관절 (아)탈구, 척추 측만증 등이 이전 단계에 비해 더욱 심해지는 경향이 있어 이를 관리하기 위한 치료와 자세 교정 장치가 필요합니다.
공통적으로 학령기 이후에는 아이들 키가 급격히 성장하면서 뼈는 길어지는데 여기에 붙어있는 근육은 경직으로 같이 성장하지 못해 까치발 보행이 더욱 심해지거나 걷는 자세가 안 좋아지는 경향이 있습니다. 이를 방지하고자 종아리와 허벅지 근육에 보톡스 주사를 맞거나 근육을 늘리기 위한 수술 등을 하게 되는데 재활을 통해 시술/수술 후 관리를 하고 이후 새로운 운동과 보행 패턴을 배우는 것도 매우 중요합니다.
뇌성마비 재활치료는 어디서?
안타까운 일이지만 뇌성마비 아이들이 재활을 받을 수 있는 곳은 많지 않습니다.
2세 미만의 아기들은 대형병원 재활의학과에서도 적극적으로 우선 치료를 시행하려고 하지만 그마저도 치료까지 대기기간이 1년 이상인 곳도 많습니다. 더불어 새로운 아이들을 받아야 하기 때문에 치료기간이 2~3년 정도로 정해져 있어 그 이후에는 다른 기관을 보호자가 직접 알아봐야 하는 실정이며 학령기 이후 아이들은 정기적인 재활을 받을 수 있는 시설이 더욱 없어집니다.
저는 그동안 대형병원에서 다양한 케이스의 아이들을 치료한 경험과 노하우가 쌓여있습니다.
이런 분들께 소아 방문재활을 추천드립니다.
- 병원 대기가 길어 여전히 재활치료를 기다리고 있는 분
- 통원치료 여건이 어려운 분
- 통원을 하며 재활을 받고 있으나 큰 차도가 없고 치료에 대한 변화가 필요하다고 생각되시는 분
- 치료 횟수가 부족하여 다른 추가 기관을 알아보고 계시는 분
- 운동 교육을 통해 앞으로 가정운동으로 대체하고 싶은 분
방문재활을 통해 가정에서 운동할 수 있는 방법을 제시하고
적절한 운동 및 보조도구를 통해 소아재활부터 성인재활까지
다양하고 풍부한 환자 경험을 토대로 안전하게 케어해 드립니다.
1~3개월 단기 집중 케어를 통해 재활의 방향성을 제시해 드립니다.
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대해 알아보았습니다.
아는 것이 힘!!
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